Personvern og forskning – en viktig debatt

Ofres pasienter på personvernets alter? spør Personskadeforbundet og medisinske tungvektere i et debattinnlegg i Dagens Næringsliv 5. november.
16.11.2018
Faksimile Dagens Næringsliv 05.11.2018 Forskning kan redde skadde
FAKSIMILE DAGENS NÆRINGSLIV 05.11.2018: I debattinnlegget i Dagens Næringsliv mener Personskadeforbundet LTN og professorene at man har beveget reguleringen av personvernlovgivningen i retning av å legge uhensiktsmessige hindringer i veien for å skaffe ny kunnskap, som kan komme alvorlig skadde til gode.

Bedre forskning på alvorlige skader kan redusere dødsfall og varige mén – men dette forutsetter at forskerne har tilgang til materiale å forske på.

Sykehusene og andre deler av helsetjenesten bruker mange årsverk på nøyaktig og grundig registrering i kvalitetsregistre. Denne innsatsen er meningsløs dersom personvernet tolkes så strengt at det ikke er mulig å forske på data, skriver innleggsforfatterne.

Assisterende generalsekretær Per Oretorp i Personskadeforbundet LTN er medforfatter av debattinnlegget sammen med professor Torben Wisborg ved Norges arktiske universitet (UiT), professor Olav Røise ved Universitetet i Oslo (UiO).

– I dette innlegget bidrar Personskadeforbundet nok en gang med å belyse et viktig tema på et seriøst nivå, sier advokat og partner Jan Gunnar Ness i Advokatfirmaet Ness Lundin.

Hvor går grensene mellom pasientenes personvern og samfunnets behov for forskning for å forebygge nye dødsfall og skader? spør innleggsforfatterne.

Advokat Jan Gunnar Ness, nestor innen personskade- og erstatningsrett, mener at denne diskusjonen er berettiget.

– Personvernlovgivningen er viktig og nødvendig for å regulere forskning på biologisk materiale, men det er betimelig å spørre om fortolkningen av personvernlovgivningen har blitt for streng, sier Ness, som sammen med advokat Erik Johnsrud stiftet Advokatfirmaet Ness Lundin i 1990.

Personskadeforbundet ble stiftet i 1984 under navnet Landsforeningen for trafikkskadde i Norge av familier som hadde fått livet drastisk endret etter trafikkulykker. Gjennom nær 34 år har forbundet, i tillegg til å hjelpe medlemmer, vært en rettspolitisk pådriver særlig innen erstatningsrett og helserett, som har bidratt til flere lovendringer og bedre ivaretagelse av skadde i Norge. Personskadeforbundet er aktive både i høringer og som brukerrepresentanter på ulike områder.

For eksempel har forbundet i høst lagt frem viktige problemstillinger i Stortingshøringer i komiteer i Arbeid og sosial, Helse og omsorg, Justis, Transport og Finans.

Å være medforfatter av denne type artikler (DN 05.11.18) sammen med velrennomerte professorer, er en anerkjennelse av forbundets seriøsitet. Denne posisjonen er basert på mange års arbeid innen helse- og sosialfeltet.

Særlig ble forbundet lagt merke til da de sammen med Ullevål sykehus tok initiativ til omlegging av hodeskaderehabilitering. På begynnelsen av 2000-tallet var forbundet ved Hans Jacob Moe pådriver til etablering av hodeskaderehabilitering etter dansk modell. Forbundet inviterte daværende helse- og sosialminister Gabrielsen til studietur i Danmark, noe som resulterte i betydelige bevilgninger, hvor pasientgruppen fikk oppfølgning etter dansk modell.

Etter dette har forbundet var en aktiv brukerrepresentant i mange sammenhenger. For eksempel har assisterende generalsekretær Per Oretorp vært brukerrepresentant i Det Nasjonale Fagrådet for oppdatering av traumaplan, prosjektleder i regi av UiO ved utarbeidelse av modell for brukermedvirkning i helsetjenesteforskning, medlem i Fagrådet for Nasjonal traumaplan og medlem i Fagrådet for Nasjonal Kompetansetjeneste for Traumatologi.

– For oss i Advokatfirmaet Ness Lundin, som har fulgt forbundet siden 1984, er det imponerende å se utviklingen fra en oppstart basert på frivillighet, til en seriøs og anerkjent samfunnsaktør, sier Jan Gunnar Ness.

 

Hele artikkelen kan du lese her.

 

Assisterende generalsekretær Per Oretorp i Personskadeforbundet LTN
Assisterende generalsekretær Per Oretorp i Personskadeforbundet LTN
Advokat og partner Jan Gunnar Ness i Advokatfirmaet Ness Lundin
Advokat og partner Jan Gunnar Ness i Advokatfirmaet Ness Lundin

Relaterte saker

  • Forskrift om kapitaliseringsrente er vedtatt

  • Hva er kapitaliseringsrente?